Eg har polynevropati på full tid. Det gjer at det blir ikkje tid til så mykje anna. Det er slitsomt og plagsomt, men når ein så skal feila noko, så er det greit å feile med stil:)
Det er sjeldent, det er vanskelig å uttale og folk blir høgtidelige når dei får eit slikt ord servert;)
poly nevro pati... mange sjuke nerver.Det er altså er ein nevromuskulær sjukdom. Nervene dør. Gjennom eit mikroskop "ser nervene ut som ei branntomt ", sa ein professor. Når nervene dør, klarer ikkje musklane å halde seg sterke. Dei er avhengig av nervestimulering. Så blir me i andre omgang muskelsjuke ;)
Det er vanskelig å få lov å bli muskelsjuk. ein må springe til lege og Nav i mange år før ein kvalifiserer til det. Men på vegen får ein mange andre merkelappar. For eksempel "nerver", eller andre rare ting.
Eg fekk ha kronisk bekkenløsning. Eg godtok det til eg begynte å miste ting ut or hendene mine. Det kunne eg ikkje forstå, at det kom frå bekkenet. Då fekk eg lov å ha nerver.
Då eg etter 10 år fekk komme til nevrolog, lo han litt då han stilte diagnosen og sa: legen din hadde jo rett, .. på ein måte. Det er jo noe med nervene...
Det viser seg at nokon av mine forfedre hadde overlevd svartedauen og arvestoffet har mutert. Min humoristiske nevrolog sa då: ja, for å si det sånn, så vil jo ikke du få svartedauen :) Det er jo også ei trøst:)
ffm.no
Dagens kviss: kva heiter medlemsbladet til foreningen for muskelsjuke?
Eg går for Muskelnytt.. ;-) men den kunne eg ikkje - google er min venn.. :-P
SvarSlettGratulerer! Ja, av og til må me oppdatere oss og. Nå har du lært nåke nytt :) Dumt viss du aldri fekk lære nåke nytt :P
SvarSlettJeg ar også polynevropati i bena på grunn av cellegift. <det er helt forferdedig. Ikke en behagelig time. Kanskje aldri mer n behagelig stund. noen sinne. Ønsker å komme i kontakt med andre som strever med det samme
SvarSlettmvh H-G
Hei Hilde-Gunn. Ja polynevropati er fælt, men det finnes medisiner som lindrer og det finnes flere i "samme Båt".
SvarSlettDet finnes foreninger for muskelsyke i nesten hvert fylke. du kan sende mail til meg så kan eg gi deg litt opplysninger. skriv til: liv.m.hiim@gmail.no
Hei.
SvarSlettEg søkte på nettet etter ei interessegruppe for folk med nevropati og fekk treff på bloggen din. Kjekt å lesa. Skulle så gjerne kome i kontakt med folk eg kan dela erfaring med. Har nyleg fått påvist nevropati, og er litt skremd over kor fort dette skrid fram. Gjorde godt å lesa dine innlegg.
Mvh
Ellen Gudmestad Gard
Talgje
Ps: Har ein nabo frå Suldal, kjekke folk.
Prøvde nettadressa di, men det funka ikkje.
Ds
Funnet ut selv etter å ha lest meg gjennom mye ang smerter /nerver osv, vil gjerne komme i kontakt med like sinnede, Jeg har dårlige netter, oppe og går hver andre time ca, tar tøyninger og beveger meg, har også begynt med fysioterapeut, men hva hjelper egentlig?
SlettHei er denne bloggen "i live"? jeg har nylig påvist nevropati og har spørsmål. Kjenner dere til andre blogger?
SvarSletthei. Eg har vore av bloggen ei heil tide. nettadressa virkar visst ikkje nå. Eg håpar du har funne svar. du har nok erfart ein del sidan du skreiv til meg. Har du funne Foreningen for muskelsjuke i rogaland? FFM Rogland
SvarSletthelsing liv
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
SvarSlett