Eg var med på 25 års jubileet. Den gongen feira dei på Lillestrøm. Ein av festtalarane var ein professor i nevrologi. Han fortalde at då han starta opp som nevrolog var fanns 3 muskelsjukdommar. Etter DNA- molekylet vart oppdaga, og dei kunne lese informasjon ut av det, har dette talet auka til over 100 forskjellige muskelsjukdommar. Så, her er det berre til å velge og vrake.
Kva er så ein muskelsjukdom? Ja, det er fellesbetegnelse på sjeldne nevromuskulære sjukdommar. Dei oppstår på grunn av sjukdom, eller feil i nerver som fører signaler til musklane. Dette enten i overgong nerve og muskel, eller sjølve muskelen. Resultatet blir nedsett muskelkraft i varierande grad. Det er folk som går rundt og er muskelsjuke utan å vite det. Andre blir sterkt bevegelseshemma.
Muskel- ledd- og skjelettplager og fibromyalgi er IKKJE muskelsjukdom. Heller ikkje Multippel sklerose. MS er ein nevrologisk sjukdom, men er ikkje nevro-muskulær. Den er meir som eit søskenbarn.
Nokre muskelsjukdommar arvar me, andre er mutasjoner på genene. Muskelsjukdommane kan oppstå når som helst i livet. Nokon er fødde med den, mens andre får symptomer seinare i livet
Å vere muskelsjuk er å vere sjelden. Det er ca 4000 av oss i landet. Dei fleste har eit imponerende namn på plagene sin, slik som: arvelige spinocerebellære lidelsar, amyotrofiske lateral sclerose (ALS), Charcot Marie Tooth sykdom, Spinal muskelatrofi.
Ein skal ha tunga beint i munnen for å uttale desse diagnosene. Då er det surt at muskelsjuke ofte får problem med atrofisk tunge. Atrofisk tunge betyr at tunga krymper. Då slit dei med å ha tunga beint i munnen.
Eg finns i gruppa hereditær motorisk sensorisk nevropatier HMSN. Det er ikkje godt å vita kva det tyder, men fint er det. Men, som nevrologen min sa: " For å sei det slik, hm, så får ikkje du Svartedauden. Dine forfedre har overlevd og gitt deg antistoff." Aldri så gale at det ikkje er godt for noko, seier eg.
På samlingane blir det arrangert forskjellige kurs. Slik som" Bare pisspreik" Det er mange som ikkje kjem seg på do i den lite tilrettlagte verda. Då får omgrepet "rett i koppen" ei ny tyding. Andre ting er tips og triks i kvardagen.
Nå skal eg på landsmøte og treffe andre som er i same båt. Og kanskje kan eg føle meg heldigare enn andre. Andre som også er udugelige i krig og fred.
God helg!
Denne var smart. Eg var like smart når eg høgtrykkspylte godset mitt. Eg teipa trykkpistolen til handa mi.
I slike stoler kom kursdeltakerene fresendes inn på hotellet, hoppet av, og gjekk inn og sette seg. Så kom me fotgjengerar pesandes inn og var utsletne før me var byrja på helga. Så mykje for å vere sta fotgjenger.
Her kan de med sjølvsyn lese alle dei løgne diagnosane som finns:
Ein ting er iallefall sikkert Liv - og det er at den dagen du får ei atrofisk tunge, då blir det ikkje så gøy å vera i lag med deg lenger ;-)
SvarSletthahahaha! trudde du sko bli gla den dagen;)
SvarSlett